روایت مبتلایان به اچآیوی / ایدز، عجیب است؛ مبتلایانی که بر اساس اعلام وزارت بهداشت، نزدیک به ۲۲ هزار نفر هستند و برای زندگی به سادهترین شکل، با مشقتهای فراوانی مواجهاند.
گفته میشود از تعداد شناساییشدهها، بیش از ۱۵ هزار نفر تحت درماناند. آنها کسانیاند که در کنار درمان عفونت ویروسیشان، به انواع بیماریها، مبتلا میشوند و حالا تعدادی از آنها در گفت و گو با همشهری از خاطرات تلخشان از مراجعه به مراکز درمانی میگویند. سختترین بخش، مراجعه به دندانپزشکی یا نیاز به انجام جراحی است؛ درست همانجایی که روند درمان با خون در ارتباط است و پزشکان و پرستاران هراسان از انتقال ویروس، یا از درمانشان خودداری میکنند یا با رفتارهای نامناسب پذیرششان میکنند. مجموعه این اتفاقها در نهایت میزان اضطراب و افسردگی آنها را بالا میبرد و حالا هم به گفته متخصصان و فعالان این حوزه، بیماری با تأخیر در مراجعه، تشدید میشود و در نهایت مرگ زودهنگامی را برای این افراد به همراه میآورد. فعالان حوزه ایدز از وزارت بهداشت میخواهند تا نسبت به این موضوع ورود کند، اما وزارت بهداشت اعلام میکند که این افراد میتوانند به مراکز جامع سلامت در کشور مراجعه کنند و خدماتشان را بگیرند. تمام اطلاعات هم محرمانه باقی میماند. مبتلایان اما در روز جهانی پیشگیری و درمان ایدز (۱۰ آذر) ماجرای دیگری را روایت میکنند.
دندانپزشکی و جراحی، معضل بزرگ مبتلایان
وحید جهانمیرینژاد، پزشک است و بیش از ۲۰ سال در حوزه اچآیوی فعالیت کرده. او سالها از نزدیک شاهد پذیرش نکردن بیماران مبتلا به اچآیوی (ایدز) در برخی از مراکز درمانی بوده و میگوید که بیشترین مشکل این افراد، در گرفتن خدمات دندانپزشکی و انجام جراحی است. زنان مبتلا هم برای اینکه نباید زایمان طبیعی داشته باشند، همواره برای زایمان سزارینشان با انواع تبعیضها و رفتارهای توهینآمیز مواجهاند. این پزشک که پیش از این مدیریت یکی از مراکز سلامت نوجوانان را بر عهده داشت و مدتی هم در معاونت آموزش وزارت بهداشت فعالیت میکرد، در توضیح بیشتر میگوید: «بسیاری از این بیماران با موضوع انگ و تبعیض مواجهاند و نتیجه همین تبعیضها منجر به رفتارهای نامناسب با این افراد در سطح جامعه و حتی در مراکز درمانی شده است. این بیماران برای گرفتن برخی از خدمات درمانی، بنا بر اصول اخلاقی و انسانی باید بیماریشان را اعلام کنند، اما اعلام همین موضوع، منجر به برخوردهای نامناسب با این افراد میشود».
به گفته او، تغییراتی که در نوع نگاه به این افراد در جامعه میشود، بسیار کُند است و میزان پیشرفت در زمینه تغییر فرهنگ و افزایش آگاهی نسبت به روشهای انتقال این بیماری، بسیار ضعیف است: «تا قبل از شیوع کرونا، مردم اصلاً آشنایی با آنتیژن و آنتیبادی و جهشهای ویروس و … نداشتند، اما حالا با گذشت نزدیک به ۲ سال، تقریباً همه به یک آگاهی درباره مشخصات ویروس و راههای انتقال آن رسیدهاند. اینها نتیجه اطلاعرسانی است، درحالیکه با گذشت چندین دهه از شناسایی اچآیوی، چنین اتفاقی را درباره آن شاهد نیستیم و هنوز مردم کمترین اطلاعاتی درباره این ویروس و راههای انتقال آن ندارند.»
جهانمیرینژاد میگوید: «شاید در اوایل شیوع این بیماری، به دلیل اطلاعات ناقص، ترس از ابتلا و انتقال وجود داشت اما حالا دیگر اطلاعات کافی درباره آن وجود دارد و رفتارهای نامطلوب دیگر توجیهی ندارد. بررسیها نشان میدهد که از سال ۱۹۹۹ تا ۲۰۲۱ در آمریکا، تنها یک نفر از کادر درمان، از طریق یک بیمار مبتلا به اچآیوی، درگیر این بیماری شده و حالا هم در وضعیت خوبی به سر میبرد و تحت درمان است؛ بنابراین چنین تصوری اشتباه است که کادر درمان در معرض ابتلا به این بیماری هستند. همین کرونا، در مدت کمتر از ۲ سال، جان چند پرستار و پزشک را گرفته است؟ اما آیا بیماران مبتلا به کرونا پذیرش نمیشوند؟»
این پزشک، به عمدهترین مشکل مبتلایان به اچآیوی که همان مراجعه به دندانپزشکی است، اشاره میکند: «ما در تهران یک مرکز دندانپزشکی در خانه خورشید که از زنان آسیبدیده حمایت میکند، داریم که افراد مبتلا به اچآیوی میتوانند به آنجا مراجعه کنند؛ اما دسترسی به این مرکز برای خیلی از مبتلایان سخت است. چندی پیش برای پیدا کردن مرکز دندانپزشکی برای یکی از بیماران تمام شهر را زیر و رو کردیم تا در نهایت دندانپزشکی در اکباتان، یکی از مبتلایان را پذیرش کرد. یکبار هم شاهد بودم که بیماری در یکی از بیمارستانهای دولتی نیاز به جراحی قلب داشت و پزشکان، چطور برای پذیرش او بهانهتراشی میکردند.»
او میگوید: «بیماران وقتی با این نوع رفتارها مواجه میشوند، دیگر به این مراکز مراجعه نمیکنند و این مسئله منجر به شدت گرفتن بیماری یا حتی مرگشان میشود. این اتفاق تأثیرات روحی و روانی بدی روی بیماران میگذارد و آنها را دچار آسیبهای روحی تدریجی میکند و همچنین منجر به عدم مراجعه به موقع آنها به پزشک میشود. همین امر باعث میشود که زمانی درمان شوند که مثلاً بیماری سادهشان تبدیل به سرطان شده است. این موضوع بیش از همه، در میان زنان دیده میشود.»
بر اساس اعلام جهانمیرینژاد، با داروهایی که تجویز میشود، میزان انتقال ویروس از بدن بیمار به صفر میرسد و دیگر ویروس منتقل نمیشود؛ بنابراین زمانی که به مراکز درمانی مراجعه میشود، دیگر ترسی از انتقال ویروس وجود ندارد؛ اما این آگاهی وجود ندارد.
به گفته او نزدیک به ۶۰ هزار بیمار مبتلا به اچآیوی در کشور وجود دارد که تنها ۴۲ هزار نفرشان شناسایی شده و حدود ۱۵ هزار نفر تحت درمان هستند؛ در حالیکه تعداد قابل توجهی نه شناسایی شدهاند و نه درمان میشوند. رفتارهای تبعیضآمیز در شناسایی نشدن این افراد مؤثر است.
او تأکید میکند که وزارت بهداشت باید بخشنامههایی را به مراکز درمانی بدهد تا آنها ملزم به پذیرش این افراد باشند.
محمد ۵۴ ساله: مرا از مرکز دندانپزشکی بیرون کردند
وقتی مسئول مربوطه از من پرسید که بیماری زمینهای دارم یا نه، گفتم مبتلا به اچآیوی هستم. تا این موضوع را مطرح کردم، از تزریق واکسن خودداری کرد. نیم ساعت آنجا معطل شدم تا یک نفر دیگر راضی شد و به من واکسن زد. گفتن این مسئله آسان است اما آنقدر از نظر روحی ما را تحت فشار قرار میدهد که کمتر کسی متوجه عمق ماجرا میشود.
برای کشیدن دندانم به یکی از کلینیکهای دندانپزشکی مراجعه کردم. نخستین بار بیماریام را عنوان کردم، مرا پذیرش نکردند. دومین بار مرا بیرون انداختند. سومین بار، بیماریام را اعلام نکردم، پذیرشم کردند و دندانم خوب شد. تا مدتها عذاب وجدان داشتم.
ما برای یک آزمایش ساده هم با مشکل مواجهیم و کارشناس آزمایشگاه در بهترین برخورد، فاصلهاش را با ما زیاد میکند.
بیشتر مشاغل، آزمایش منفی ایدز میخواهند و اگر مثبت باشید، کارفرما استخدام نمیکند؛ بنابراین تأمین هزینههای درمان هم برای ما خیلی سخت است.
آمنه ۴۲ ساله: به خودم قول دادم دندانپزشکی نروم
بزرگترین مشکل بیماران اچآیوی مثبت، خرابی دندان و بیماریهای پوستی است اما به دلیل برخورد بد در مراکز درمانی به خودم قول دادم هیچوقت به دندانپزشکی مراجعه نکنم. دندانهایم سست شدهاند و خودبهخود میافتند.
چند شب پیش دو تا از دندانها با هم افتاد و برای اینکه پسرم نترسد، مجبور شدم با چسب آکواریوم آنها را به لثه بچسبانم.
چند ماهی است که داروهای ما را عوض کردهاند و وقتی اعتراض میکنیم، میگویند خیلی کار خوبی کردی و بیماری خوبی داری، اعتراض هم میکنی؟! وقتی مسئول چنین پاسخی به ما میدهد، ما دیگر چه توقعی میتوانیم داشته باشیم که خدمات دیگری به ما ارائه دهند؟/ همشهری
روایت مبتلایان به اچآیوی / ایدز، عجیب است؛ مبتلایانی که بر اساس اعلام وزارت بهداشت، نزدیک به ۲۲ هزار نفر هستند و برای زندگی به سادهترین شکل، با مشقتهای فراوانی مواجهاند. گفته میشود از تعداد شناساییشدهها، بیش از ۱۵ هزار نفر تحت درماناند. آنها کسانیاند که در کنار درمان عفونت ویروسیشان، به انواع بیماریها، مبتلا …